为防渐冻症参加冰桶挑战,半年后她真成了渐冻人,热心奔波筹

作者: admin 分类: 热点 发布时间: 2019-07-17 14:07

 据外媒7月16日报道,美国德克萨斯州沃斯堡,32岁的桑尼·布鲁斯·伊拉斯莫斯在参加了冰桶挑战之后被确诊患有肌萎缩侧索硬化症,俗称渐冻人症。

2013年4月,她开始出现手部运动困难和肌肉无力的症状。第二年夏天,她参加了冰桶挑战。但6个月后,伊拉斯莫斯被确诊患有渐冻症。

 

为防渐冻症参加冰桶挑战,半年后她真成了渐冻人,热心奔波筹善款

 

 

▲桑尼·布鲁斯·伊拉斯莫斯

2014年夏天,一段视频病毒性地席卷了互联网。人们狂欢尖叫着,并把一桶冰水浇在自己身上,然后点名朋友们也这样做。

冰桶挑战是为了在增加人们对绝症肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称渐冻症)的了解。这已经成为了目前互联网上最成功的宣传活动之一,有1700多万人参与,并为这项事业筹集了1.15亿美元。据外媒报道,当时27岁的桑尼·布鲁斯·伊拉斯莫斯就是参与者之一。

当时,她对肌萎缩性侧索硬化症几乎一无所知,也从来没想过仅仅6个月后,她就被诊断出患有这项疾病。肌萎缩性侧索硬化症将让她丧失咀嚼、行走和说话的能力。

将近五年过去了,32岁的伊拉斯谟还没有丧失这些能力,她希望向世人展示,在面临疾病的打击之后,依旧可以积极对待生命。

2013年4月,伊拉斯莫斯发现了一些患病的症状,比如自己在打垒球时无法将手合拢。渐渐地,她开始感到疼痛和虚弱。

伊拉斯莫斯说:“当时我负责管理当地一所学校的宿舍,我会一直洗热水澡,并且躲开学生。”

在18个月的检测过程中,医生排除了几种疾病——包括莱姆病和多发性硬化症。正是在这段时间里,她多次预约医生,并参加了冰桶挑战。

 

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▲2014年,伊拉斯莫斯参与了冰桶挑战

2015年1月,伊拉斯莫斯被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症。这是一种神经退行性疾病,会逐渐损害大脑和脊髓的神经细胞。最有名的患者是1939年被诊断出疾病的纽约扬基棒球队球员卢伽雷。随着时间的推移,患者会逐渐失去行走、说话、穿衣、咀嚼、书写和呼吸的能力。目前肌萎缩侧索硬化症还没有治愈的方法。从确诊之日起,患者的平均预期寿命为2到5年。

伊拉斯莫斯确诊至今已经有四年多了,她现在仍然能够吃东西、说话甚至开车。现在她用拐杖走路,有时还得依靠轮椅。

据外媒报道,由于容易感到疲劳,伊拉斯莫斯一年半前就停止了工作。她和丈夫肯尼斯决定利用这个机会旅行,同时为肌萎缩侧索硬化症筹款,提高人们的认识。

 

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▲伊拉斯莫斯与丈夫

伊拉斯莫斯希望自己能给其他患者带来希望。她说:“人们都认为肌萎缩侧索硬化症是一种可怕的疾病,事实也的确如此。但我认为,如果能积极地拥抱生活,那么每天都能发现生活的美好。”